U Zagrebu je, u organizaciji Hrvatskog saveza za rijetke bolesti, 27. i 28. veljače 2014. održana Treća nacionalna konferencija o rijetkim bolestima i Treći simpozij o rijetkim bolestima Hrvatskog društva za rijetke bolesti Hrvatskoga liječničkoga zbora. Tim je skupom obilježen Međunarodni dan rijetkih bolesti koji se u svijetu obilježava 29. veljače ili 1. ožujka u godini koja nije prijestupna.
Pokrovitelji skupa bili su Predsjednik Republike Hrvatske, Ministarstvo zdravlja i Grad Zagreb, čiji predstavnici su se uvodno pozdravnim riječima obratili sudionicima. Na poziv Hrvatskog saveza za rijetke bolesti na svečanosti otvaranja simpozija i na početku rada konferencije bila je i pravobraniteljica za djecu Mila Jelavić.
Hrvatski savez za rijetke bolesti okuplja 19 udruga i više od 350 pojedinaca koji boluju od više od 400 različitih rijetkih dijagnoza. Na Konferenciji je prisustvovalo oko 200 sudionika, među kojima su bili predstavnici civilnih udruga pacijenata, medicinskih stručnjaka iz Hrvatske i inozemstva, predstavnika javnozdravstvene vlasti te roditelja ili članova obitelji oboljelih od rijetkih bolesti. I ova konferencija imala je za cilj senzibilizaciju građana o rijetkim bolestima, ukazivanje na to s kakvim se sve problemima susreću ovakvi bolesnici i članovi njihovih obitelji, kao i na poteškoće u njihovu liječenju.
Aktivnosti se nastavljaju 1. ožujka na otvorenom, na Preradovićevom trgu u Zagrebu, gdje će se građanima dijeliti prigodne brošure i materijali. (Foto: www.rijetke-bolesti.hr)