Izbornik
Rasprava o liječenju djece posebno skupim lijekovima

Pravobraniteljica za djecu Helenca Pirnat Dragičević je 31. siječnja 2018. sudjelovala na tematskoj sjednici Odbora za zdravstvo i socijalnu politiku Hrvatskoga sabora  pod nazivom “Posebno skupi lijekovi – naše potrebe i naša realnost”. Na sjednici su se okupili članovi Odbora, predstavnici Ministarstva zdravstva, Hrvatskog zavoda za zdravstveno osiguranje, Hrvatskog liječničkog zbora, Hrvatske liječničke komore, Udruge poslodavaca u zdravstvu, pučka pravobraniteljica, zamjenik pravobraniteljice za osobe s invaliditetom te predstavnici saveza i udruga oboljelih, na čiju je inicijativu i održana ova tematska sjednica.

Predsjednica odbora Ines Strenja Linić na početku je istaknula kako su inovativni lijekovi skupi, a procedure njihovog dolaska na listu Hrvatskog zavoda za javno zdravstvo traju mjesecima, pa čak i godinama. Upozorila je kako administrativne, zakonske, financijske i druge prepreke često dovode do kasnog započinjanja s liječenjem što bolesnicima umanjuje šansu za uspješnu terapiju. Naglasila je kako je nužno pronaći rješenje kako bi se oboljelima omogućilo pravo na liječenje, ali i osigurao transparentan proces odobravanja inovativnih lijekova.

Ministar zdravlja Milan Kujundžić istaknuo je kako je cilj da se u što kraćem roku što većem broju oboljelih da lijek, no da s druge strane moramo biti svjesni realnosti. Spomenuo je i kako je Fond skupih lijekova sa 700 milijuna kuna došao do milijardu i 100 milijuna kuna, što je u odnosu na kraj 2016. godine povećanje od 55 posto. Predsjednica Udruge Kolibrići – udruge roditelja vitalno ugrožene djece Ana Alapić je ukazala na probleme s kojima se suočavaju djeca koja boluju od spinalne mišićne atrofije, a vezani su prije svega za nabavku i osiguranje liječenja lijekom Spinraza. Upozorila je kako uz sve probleme i izazove s kojima se svakodnevno suočavaju, a vezani su za samu bolest, roditelji nisu upoznati sa sastavom povjerenstva koje donosi odluku koja djeca će dobiti lijek Spinrazu te na problem niske razine komunikacije s roditeljima djece koja čekaju na lijek od strane onih koji tu odluku donose. Upozorila je i kako u Hrvatskoj ne funkcionira Registar oboljelih te da se nedovoljno prati tijek bolesti. Predlaže osnivanje Fonda za inovativne terapije koji bi se financirao iz proračuna i ne bi primarno počivao na donacijama građana, kako sada funkcionira uplatni račun otvoren od strane Ministarstva zdravstva. A. Alapić apelira na sustavno rješenje ovoga pitanja kako bi dostojanstvo i privatnost oboljelog djeteta i njegove obitelji bilo zaštićeno i kako roditelji ne bi bili u situaciji uključivati medije i mobilizirati javnost da bi pokrenuli sustav u pokušaju osiguravanja liječenja za dijete.

U raspravi je bilo govora o stvaranju sustava koji prepoznaje prioritete liječenja skupim lijekovima, o važnosti rane intervencije i dijagnostike, jasnih kriterija o tome kod koga postoji indikacija za liječenje tim lijekovima te u kojem vremenu oboljeli može očekivati uključivanje u liječenje. Od ostalih izazova posebno je istaknuta diskriminatorna praksa u liječenju pojedinih skupina oboljelih i u tom smislu izražena je potreba izrade sređenih registara oboljelih, poštovanje smjernica i postupaka liječenja, osiguravanje praćenja tijeka bolesti, informiranje i komunikacija s oboljelima, formiranje referentnih centara te lakši pristup znanstvenim istraživanjima o pojedinim bolestima. Zaključeno je kako je poboljšanje kvalitete skrbi o oboljelima jedino moguće multidisciplinarnim pristupom i to kroz suradnju i zajedništvo institucija, sustava i udruga i saveza koji se bave ovom problematikom.

Pravobraniteljica za djecu je istaknula kako podržava napore Ministarstva zdravstva i Vlade u pronalaženju rješenja koji bi jamčio liječenje djeci skupim lijekovima u svim situacijama u kojima je to medicinski indicirano. Nije prihvatljivo da cijena lijeka bude prepreka liječenju djeteta koji za takvim lijekom ima potrebu. Također se ne možemo pomiriti s pojavom da liječenje djeci bude osigurano tek nakon javnoga pritiska stvorenog na temelju akcije roditelja i udruga. To i kod djece i kod roditelja stvara osjećaj nesigurnosti u funkcioniranje zdravstvenoga sustava u našoj zemlji i svakako pridonosi osjećaju nepovjerenja u odnosu na liječnike i čitav taj sustav. Pravobraniteljica se također založila za osnivanje Fonda za inovativne terapije koji bi se financirao iz proračuna, a u kojem bi se nalazila sredstva potrebna za liječenje rijetkih bolesti – skupim lijekovima koji nisu na listama HZZO-a. Istaknula je kako mora biti osigurano da odluku o tome postoje li medicinske indikacije za liječenje određenim lijekom donose neovisna stručna povjerenstva koja bi okupljala vrhunske stručnjake za liječenje određene bolesti. Predložila je i da se razmotri mogućnost pronalaženja rješenja na razini zemalja članica Europske unije koje se također susreću s problemom osiguranja sredstava za lijekove koji su veoma skupi.

Na tematskoj sjednici sudjelovala je i  savjetnica pravobraniteljice za djecu Davorka Osmak Franjić.