HrvatskiEnglish
azanas

KALENDAR 2017.

kalendar naslovna2017



IZLOŽBA

izlozba„POZNAJEM I POŠTUJEM DJEČJA PRAVA“

13.jpg

Djeca kažu

15.jpg

zastitanajboljeg

centar za sigurniji internet logo

ratifyOP3

Uz Dan djece oboljele od malignih bolesti Ispis E-mail
Utorak, 14. veljače 2017.

onkologijashutterstock 91995590U povodu obilježavanja Dana djece oboljele od malignih bolesti, koji se u Hrvatskoj obilježava 15. veljače, pravobraniteljica za djecu Ivana Milas Klarić sudjelovala je, na poziv Udruge "Sanus" klub roditelja djece oboljele i liječene od malignih bolesti, na Okruglom stolu održanom u Zagrebu, 14. veljače 2017. pod nazivom "Zajedničkim koracima do cilja".Uz predstavnike udruga roditelja djece oboljele od malignih bolesti, djece i mladih koja imaju iskustvo liječenja, na skupu su sudjelovali i predstavnici svih relevantnih institucija koje mogu pridonijeti podizanju razine zaštite dobrobiti i prava djece suočene s ovom dijagnozom.

Bili su tu predstavnici Hrvatskoga sabora, Ministarstva zdravstva, Ministarstva za demografiju, obitelj, mlade i socijalnu politiku, Ministarstva znanosti i obrazovanja, Ministarstva rada i mirovinskog sustava, Pravobraniteljstva za osobe s invaliditetom i Hrvatskog zavoda za zdravstveno osiguranje. Uvodno je na skupu govorila predsjednica Udruge "Sanus" Boženka Anić, a uz nju su predstavnici drugih udruga roditelja izvijestili o problemima s kojima se suočavaju u procesu ostvarivanja prava djece te iznijeli prijedloge za njihovo rješavanje. Na samom početku rasprave istaknuto je kako Hrvatska još nema izrađenu Nacionalnu strategiju za borbu protiv malignih bolesti uopće pa tako niti malignih bolesti dječje dobi, a predsjednica saborskoga odbora za zdravstvo i socijalnu politiku Ines Strenja Linić rekla je kako je najavljena izrada takve strategije. Ukazano i ja na to da pedijatrijska palijativna skrb u Hrvatskoj zasad nije razvijena na način koji osigurava odgovarajuću pomoć i podršku djetetu i njegovoj obitelji.
Roditelji su upozorili na loše stanje u pogledu dostupnosti zdravstvenih usluga za cijelo područje Slavonije. Kao poseban prioritet istaknuta je potreba rješavanja stanja i u pogledu uvjeta liječenja djece u KBC-u Osijek. U Osijeku je zaposlen jedan hematoonkolog koji liječi svu djecu koja dolaze u tu zdravstvenu ustanovu. Istaknuto je kako u zdravstvenome sustavu općenito nedostaje veći broj liječnika i zdravstvenog osoblja pa se to događa i u Osijeku, u kojem trenutačno jednostavno nema dovoljno hematoonkologa. Stručnjaci odlaze, mlade liječnike je teško motivirati na određene specijalizacije pa su roditelji istaknuli kako očekuju da sustav iznađe određene modalitete kojima će stimulirati liječnike za ostanak, kao i za specijalizacije iz hematoonkologije te se općenito usmjeriti čuvanju i njegovanju ljudskih resursa.
S obzirom na bolna iskustva koja su roditelji imali prilikom saznavanja dijagnoze, u tijeku liječenja, u trenutku recidiva bolesti, kao i kada se dijete našlo u terminalnoj fazi bolesti, upozoreno je na potrebu izrade protokola o načinu komunikacije liječnika s roditeljima i djecom-pacijentima, a koji bi i liječnicima bio koristan vodič u komuniciranju s pacijentima i članovima njihove obitelji. Općenito proizlazi, na što i pravobraniteljica za djecu već godinama upozorava, kako bi liječnici tijekom studija, a i kasnije u procesu cjeloživotnog učenja, trebali mnogo više raditi na unapređivanju svojih komunikacijskih vještina. Od iznimne je važnosti, istaknuto je, i dobivanje pravodobne informacije o pravima koje dijete ima u zdravstvenome sustavu, uključujući sveobuhvatnu i jasnu informaciju o mogućnosti liječenja djeteta u inozemstvu, kao i o pravima iz područja socijalne skrbi.
Spoznaja o djetetovoj bolesti i nošenje s bolesti samo po sebi je izvor izrazito velikoga stresa za cijelu obitelj pa bi roditeljima pomoglo kad bi na jednom mjestu, u neposrednom kontaktu (sa socijalnim radnikom na odjelu) ili putem letaka i brošura, mogli dobiti informaciju o tome koja sve prava mogu koristiti u svrhu pomoći i podrške u aktualnoj teškoj životnoj situaciji te na koji način tu pomoć, prava i podršku mogu ostvariti.
Na okruglom stolu je otvoreno i pitanje Fonda za liječenje djece u inozemstvu i Fonda skupih lijekova, koji su višegodišnja bolna tema. Kad je riječ o liječenju djece koja se ne nalaze na listama HZZO-a, predviđena je procedura koja uključuje donošenje odluke i odobrenje za liječenje određenim lijekom od strane bolničkoga povjerenstva za lijekove, a na preporuku specijalista. No tu se, kako saznajemo, javlja problem osiguravanja sredstava za liječenje s obzirom na bolničke limite, što i roditelje i liječnike, a posebno dijete koje je svjesno svega što se oko njega događa, dovodi u situaciju u kojoj istodobno vode i "borbu" za lijek i borbu protiv vlastitog osjećaja bespomoćnosti. Potaknuto je pitanje izgradnje rehabilitacijskog centra koja je planirana u Krasnom. Realizacija projekta je u zastoju pa su roditelji iskazali očekivanje da se pitanje rehabilitacijskoga centra riješi.
Na okruglom stolu je istaknuto kako djeci srednjoškolske dobi nije osigurana škola u bolnici unatoč propisima koji to omogućuju. Pravobraniteljica I. Milas Klarić istaknula je da je u siječnju 2016. bolnicama u kojima se djeca nalaze na duže bolničkom liječenju uputila preporuku o potrebi osiguranja nastave sukladno propisima. U preporuci Ministarstvu znanosti i obrazovanja za školsku godinu 2016/2017., pravobraniteljica je pozvala na veću osjetljivost odgojnoobrazovnih radnika za potrebe djece koja se vraćaju u školu nakon hospitalizacije te istaknula potrebu podrške nastavnicima i njihovo bolje informiranje o načinu na koji mogu djetetu olakšati povratak u razrednu zajednicu. Ministarstvu je preporučen i veći angažman s ciljem osiguravanja "škole u bolnici" za svu djecu osnovnoškolske i srednjoškolske dobi koja su na bolničkome liječenju.
Psihosocijalna pomoć i podrška oboljelom djetetu i članovima obitelji tijekom liječenja, a po potrebi i kasnije, osiguranje dovoljnog broja stručnjaka koji sudjeluju u liječenju djeteta i u periodu oporavka, osiguravanje odgovarajuće podrške stručnjacima koji rade s djecom i obiteljima i drugi problemi na koje su ukazali roditelji i predstavnici institucija, pitanja su koja zahtijevaju kontinuirani rad i na što i pravobraniteljica već dulje vrijeme opetovano upozorava.
Na okruglom stolu uz pravobraniteljicu je sudjelovala i njezina savjetnica Davorka Osmak Franjić.