Međunarodni dan rijetkih bolesti 28.veljače

Međunarodni dan rijetkih bolesti 28.veljače

rare deseaseMeđunarodni dan rijetkih bolesti 28. veljače obilježava se ove godine šesti put u više od 50 zemalja diljem svijeta, a aktivnosti u sklopu obilježavanja odvijaju se u zadnjem tjednu u veljači. Slogan ovogodišnjeg Međunarodnog dana rijetkih bolesti je “Rijetki a jednaki”, a cilj obilježavanja ovoga dana je podizanje svjesnosti o rijetkim bolestima te ukazivanje na probleme s kojima se oboljeli i njihove obitelji svakodnevno susreću.

 

Hrvatski savez za rijetke bolesti u povodu međunarodnog dana organizirao je više aktivnosti. U suradnji sa Školom narodnog zdravlja “Andrija Štampar” 1. ožujka 2013. predstavljen je “Nacionalni program za rijetke bolesti 2013.-2018.”, postavljeni su štandovi s informativnim materijalima o rijetkim bolestima u mnogim gradovima u Hrvatskoj ( Rijeka, Split, Dubrovnik, Križevci, Bjelovar, Sveti Ivan Zelina, Osijek i Zagreb), u svim ovim gradovima održana su predavanja o rijetkim bolestima 28. Veljače, snimljena je Milenijska fotografija na Trgu bana J. Jelačića u Zagrebu itd.

Jedna od manifestacija bila je predstavljanje informativnih materijala o rijetkim bolestima koje su izradile udruge okupljene u Hrvatskome savezu za rijetke bolesti, održano 2. ožujka 2013. u Zagrebu, na kojem je prisustvovala i pravobraniteljica za djecu Mila Jelavić.