Izbornik

Međunarodni i nacionalni dan djece oboljele od malignih bolesti – 15. veljače

Međunarodni i nacionalni dan djece oboljele od malignih bolesti – 15. veljače

Na današnji dan, 15. veljače, obilježavamo Međunarodni i nacionalni dan djece oboljele od malignih bolesti. Svrha obilježavanja ovog dana je informiranje javnosti o malignim bolestima u djece, ali i posebna prilika da na razini društva i mjerodavnih institucija raspravimo na koji način možemo bolje odgovoriti na potrebe djece oboljele od malignih bolesti, o tome kako im teške trenutke možemo učiniti podnošljivijima, kako im duge sate iščekivanja i tjeskobe možemo ispuniti igrom, opuštajućim razgovorom i zabavom. Današnji dan je poticaj i za raspravu kako članovima obitelji oboljele djece (roditeljima, braći i sestrama) možemo pružiti podršku koja im je itekako potrebna. Psihosocijalna pomoć i podrška oboljelom djetetu i članovima obitelji tijekom liječenja, a po potrebi i kasnije, osiguranje dovoljnog broja stručnjaka koji sudjeluju u liječenju djeteta i u periodu oporavka, osiguranje odgovarajuće podrške stručnjacima koji rade s djecom i obiteljima, osiguranje odgovarajućih prostornih uvjeta liječenja – pitanja su koja zahtijevaju kontinuirani rad u smjeru poboljšanja standarda liječenja i podrške oboljeloj djeci i njihovim roditeljima.

Tim se pitanjima kontinuirano bavi i Ured pravobraniteljice za djecu, upućujući brojne preporuke i prijedloge za poboljšanja u ostvarivanju prava djece. Smatramo da je roditeljima suočenima s dijagnozom maligne bolesti djeteta uz odgovarajuću psihosocijalnu podršku potrebno osigurati sustavno, potpuno i jasno  informiranje o samom liječenju, kao i o pravima koja oni i dijete u tim okolnostima mogu ostvariti i o načinu na koji će ih ostvariti. Zalažemo se za organizaciju “škole u bolnici”, ne samo za djecu osnovnoškolske dobi već i za srednjoškolce, što bi im u znatnoj mjeri olakšalo povratak u redovnu školu i proces adaptacije nakon hospitalizacije. Smatramo da je važno raditi i na pružanju podrške nastavnicima i njihovom informiranju o načinu na koji mogu olakšati povratak u razrednu zajednicu djetetu koje se nalazilo na dugotrajnom liječenju, kao i o tome kako djecu u razredu mogu potaknuti na pružanje odgovarajuće podrške djetetu koje se vraća u kolektiv.

Protekla godina je u radu Ureda pravobraniteljice za djecu bila obilježena pitanjem osiguranja imunoterapije za djecu koja boluju od neuroblastoma. Komunicirali smo s roditeljima oboljele djece, predstavnicima udruga, vodećim hrvatskim stručnjacima za liječenje te bolesti. Ministarstvu zdravstva i Hrvatskom zavodu za zdravstveno osiguranje uputili smo preporuku o potrebi osnivanja Nacionalnog povjerenstva za imunoterapiju viosokorizičnih neuroblastoma koje bi razmatralo potrebu primjene imunoterapije kod svakog pojedinog djeteta te osiguranje dostupnosti lijeka svoj djeci kod koje postoji medicinska indikacija za njegovo primanje. I ovom prilikom ističemo da se zalažemo za osnivanje Fonda za inovativne terapije/lijekove koji bi se financirao iz proračuna, a u kojem bi se nalazila sredstva potrebna za liječenje rijetkih bolesti – skupim lijekovima koji nisu na listama HZZO-a.

U povodu Međunarodnog i nacionalnog dana djece oboljele od malignih bolesti i u Hrvatskoj se održava niz skupova i manifestacija sa svrhom podizanja javne svijesti o važnosti zaštite prava i interesa ove osjetljive skupine djece. Ona trebaju dodatnu podršku i razumijevanje, kako sustava zdravstva, tako i cijeloga društva.