Dan djece oboljele od malignih bolesti – 15. veljače

Dan djece oboljele od malignih bolesti – 15. veljače

Temeljna je svrha obilježavanja Međunarodnog i nacionalnog dana djece oboljele od malignih bolesti – 15. veljače informiranje javnosti o malignim bolestima u djece i podizanje javne osviještenosti o potrebama ove djece. To je ujedno i posebna prilika da na razini društva i mjerodavnih institucija raspravimo o tome na koje sve načine možemo bolje odgovoriti na njihove potrebe, o tome kako im teške trenutke možemo učiniti podnošljivijima te kako im duge sate iščekivanja i tjeskobe možemo ispuniti igrom, opuštajućim razgovorom i zabavom. Današnji dan je i poticaj za brigu o članovima obitelji oboljele djece, kojima je također neophodna podrška, te za osmišljavanje najprikladnijih oblika i načina pružanja takve podrške.

Jedan od oblika brige o oboljeloj djeci je i podrška njihovom redovitom obrazovanju kroz organiziranje “škole u bolnici”. Taj vrijedan oblik podrške često se organizira za djecu osnovnoškolske dobi, ali, nažalost, i dalje izostaje za srednjoškolce. To predstavlja poseban problem djeci srednjoškolske dobi koja boluju od bolesti koje zahtijevaju duže periode hospitalizacije.

Na to smo ukazali i prošle godine u povodu Međunarodnog i nacionalnog dana djece oboljele od malignih bolesti, kad je pravobraniteljica za djecu uputila preporuku  Ministarstvu znanosti i obrazovanja o potrebi neodgodivog organiziranja nastave u bolnici za učenike srednjih škola. Pravobraniteljica je tada upozorila da je njezina preporuka u skladu s propisima koji reguliraju to pitanje, odnosno, s člankom 16. Pravilnika o osnovnoškolskom i srednjoškolskom odgoju i obrazovanju učenika s teškoćama u razvoju, koji je donesen još 2015. godine. Unatoč tome, za srednjoškolce ni danas još nema “škole u bolnici”.

Na potrebu organizacije nastave u bolnici tijekom duljeg bolničkoga liječenja djece  osnovnoškolske i srednjoškolske dobi, ukazali smo i u javnoj raspravi o Smjernicama za izradu Mreže školskih ustanova i programa odgoja i obrazovanja za osnivače Ministarstva znanosti i obrazovanja.

Naglašavamo kako je za djecu koja boluju od teških i kroničnih bolesti pohađanje nastave u bolnici iznimno važno i vrijedno, ako im to omogućava njihovo psihofizičko stanje. Pohađanje nastave u tim uvjetima za njih predstavlja ne samo svladavanje nastavnog gradiva, već osigurava održavanje veze s njihovim životom prije spoznaje o dijagnozi i prije hospitalizacije. Ono im omogućuje da se bave sadržajima kojima se bave i druga djeca njihove dobi i olakšava im boravak u bolnici jer su im tako dani sadržajniji.

Za djecu je vrijedno i to što boravak u razredu (u bolnici) podrazumijeva i druženje s vršnjacima, a, uza sve to, pohađanje nastave u bolnici olakšava im i povratak u redovnu nastavu kada izađu iz bolnice. Dobrobiti takvog očuvanja kontinuiteta pohađanja škole već su se pokazale kroz model organizacije “škole u bolnici” za djecu osnovnoškolske dobi.

Ove godine ponovno smo uputili preporuku Ministarstvu znanosti i obrazovanja ali i Hrvatskoj zajednici županija, budući da Ministarstvo znanosti i obrazovanja, kako smo saznali iz njihovog očitovanja na zahtjev osnivača srednje škole daje suglasnost s ustrojem razrednog odjela radi provedbe nastave u zdravstvenoj ustanovi za srednje škole koje Mrežom školskih ustanova nisu određene za provedbu nastave općeobrazovnih srednjoškolskih predmeta u zdravstvenoj ustanovi.

Naš je stav da, budući da postoji i pravni i organizacijski okvir za organizaciju nastave u bolnici za srednjoškolce, ne smije biti izgovora za to da se im se tijekom dužeg bolničkog liječenja ne omogući ostvarivanje njihovog prava na obrazovanje. Od svih dionika uključenih u procese donošenja odluka, koje će voditi k tome da se srednjoškolcima osigura nastava u bolnici, očekujemo da ulože dodatan napor kako bi – šest godina nakon donošenja Pravilnika – to djeci doista bilo i omogućeno.