U organizaciji udruge Krijesnica – udruge za pomoć djeci i obiteljima suočenim s malignim bolestima – u Zagrebu je 26. rujna 2023. održan okrugli stol o razvoju pedijatrijske palijativne skrbi pod nazivom Kako zajedno do kvalitetne i sveobuhvatne palijativne skrbi za djecu i obitelji?
Prof. soc. ped. s Medicinskog fakulteta u Rijeci Gordana Šimunković predstavila je rezultate istraživanja o mogućnostima razvoja pedijatrijske palijativne skrbi u zdravstvenom sustavu te smjernice za razvoj pedijatrijske palijativne skrbi, dok je rezultate istraživanja o izazovima skrbi za djecu s kompleksnim potrebama unutar i izvan zdravstvenog sustava RH predstavila dr.med. Iva Lukačević Lovrenčić, istraživačica na projektu “Zdravstveni opservatorij”, Škola narodnog zdravlja Andrija Štampar.
Prilikom predstavljanja Smjernica pedijatrijske palijativne skrbi istaknuto je kako je tema pedijatrijske palijativne skrbi prisutna u malom broju strateških dokumenata Republike Hrvatske te je ukazano na nepostojanje zasebnog strateškog ili akcijskog dokumenta koji bi se usmjerio isključivo na pedijatrijsku palijativnu skrb. U Smjernicama koje su izrađene u sklopu projekta “Zdravstveni opservatorij” predložena su tri glavna smjera kako bi se osiguralo unaprjeđenje sustava pedijatrijske palijativne skrbi na razini Republike Hrvatske: 1) Unaprijediti sustav upravljanja razvojem pedijatrijske palijativne skrbi, 2) Ojačati stručna znanja i informiranost zajednice o svim aspektima pedijatrijske palijativne skrbi te 3) Unaprijediti upravljanje resursima potrebnima za razvoj pedijatrijske palijativne skrbi. Smjernice su oblikovane kroz konkretne ciljeve, mjere, aktivnosti i indikatore te odgovorne dionike.
Uz autoricu smjernica i vanjsku suradnicu na projektu Gordanu Šimunković te izvršnu direktoricu udruge Krijesnica Mirelu Stanić-Popović, na okruglom stolu sudjelovali su predstavnici zdravstvenih i obrazovnih ustanova, udruga i obitelji pacijenata uključeni u procese pružanja pedijatrijske palijativne skrbi: Renato Mittermayer, dr. med. spec., ravnatelj Specijalne bolnica za kronične bolesti dječje dobi Gornja Bistra; dr. sc. Aida Mujkić, dr. med., spec. pedijatrije, Škola narodnog zdravlja Andrija Štampar; Ana Alapić, Udruga roditelja vitalno ugrožene djece “Kolibrići”; izv.prof.dr.sc. Jasminka Stepan Giljević, dr. med., prim., pročelnica Zavoda za pedijatrijsku onkologiju i hematologiju, Klinika za dječje bolesti Zagreb i Davorka Osmak Franjić, prof. psihologije, savjetnica pravobraniteljice za djecu.
Ured pravobraniteljice za djecu se sustavno i dosljedno zalaže za uspostavljanje standarda pedijatrijske palijativne skrbi u Hrvatskoj prema najvišim europskim (IMPaCCT) standardima, koji u središte stavljaju individualne potrebe djeteta i potrebu podrške djetetovoj obitelji. Oni podrazumijevaju multidisciplinarne, stručne timove, stalno dostupne djetetu i obitelji te usmjerene na ispunjavanje fizičkih, psihičkih, emocionalnih, duhovnih i socijalnih potreba djeteta i obitelji. Na potrebu ulaganja dodatnih napora u razvoj pedijatrijske palijativne Republici Hrvatskoj je ukazao i Odbor za prava djeteta UN-a koji je u Zaključnom primjedbama/komentarima o objedinjenom petom i šestom periodičkom izvješću Republike Hrvatske iz lipnja 2022. RH preporučio da proširi i osigura stabilnu financijsku potporu za pružanje palijativne pedijatrijske skrbi, posebice izvanbolničke palijativne skrbi za djecu.